Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę w sprawie szumu informacyjnego
W związku z nasilającym się szumem informacyjnym w polskich mediach, dotyczącym boreliozy. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę opublikowało swoje stanowisko w tej sprawie.
W stanowisku Polskiego Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę czytamy m.in, że borelioza jest chorobą dostrzeganą przez ważne instytucje, takie jak Parlament Europejski czy WHO. Poniżej pełna treść stanowiska, całość w chwili obecnej dostępna jest na profilu Stowarzyszenia na Facebooku.
Borelioza to poważny i słabo zaopiekowany problem medyczny i społeczny. W 2018 r. Zauważył to Parlament Europejski, zalecając krajom członkowskim poprawę nadzoru epidemiologicznego, wdrażanie skutecznej profilaktyki oraz intensyfikację badań naukowych w celu lepszego wykrywania i skutecznego leczenia wszystkich stadiów choroby. WHO pracuje nad rozszerzeniem klasyfikacji chorób ICD, aby uwzględnić mnogość obrazów klinicznych boreliozy.
W Polsce rocznie rejestruje się ponad 20 tysięcy nowych przypadków, realnie jest ich przynajmniej 2-3 krotnie więcej. Wielu z tych chorych diagnozę otrzymuje zbyt późno – miesiące, a czasem lata od pierwszych objawów, przechodząc wcześniej przez fałszywe rozpoznania i błędne ścieżki leczenia. Oprócz dramatów osobistych – powoduje to wymierne szkody społeczne i generuje koszty, co pokazaliśmy już dekadę temu w raporcie o sytuacji chorych przedstawionym Ministrowi Zdrowia. Przez lata, oprócz kosmetycznych zmian, nie nastąpił znaczący przełom systemowy zdolny poprawić sytuację.
Nie istnieje w boreliozie – wbrew publicznie wyrażanym opiniom wąskiego grona osób – powszechnie przyjęty konsensus oparty na wiedzy – zarówno w kwestii dokładnego przebiegu choroby, jak i prawidłowego wykrywania i skutecznego leczenia w każdym jej stadium. Istnieją dwie szkoły skupione wokół dwóch głównych towarzystw medycznych (IDSA i ILADS), które od trzydziestu lat spierają się w zasadniczych kwestiach dotyczących diagnozowania i leczenia.
Rozpowszechniony, archaiczny standard wykrywania boreliozy poprzez rozpoznawanie zmiany skórnej i poziomu przeciwciał i leczenia choroby krótką serią antybiotyku, jest oparty na stanowisku Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych (IDSA). Postępowanie tego towarzystwa w kwestii boreliozy było w USA przedmiotem śledztwa Prokuratora Generalnego stanu Connecticut. Rekomendacje IDSA w boreliozie były wymieniane jako przykład patologii w formułowaniu zaleceń medycznych przez renomowany Institute of Medicine (IoM). Pacjenci na świecie i w Polsce od lat protestują przeciw polityce IDSA wobec boreliozy, w tym powtarzanym cyklicznie próbom narzucenia własnego stanowiska i dyskredytowania głosów krytyki.
Tysiące lekarzy szukają bardziej wiarygodnych, lepszych zaleceń pozwalających skutecznie prowadzić opiekę.
Wszystkie dostępne rekomendacje towarzystw medycznych w boreliozie są oparte na słabej jakości dowodach. Dotychczas przeprowadzono jedynie kilka randomizowanych prób klinicznych na małych grupach pacjentów, a większość z nich nie uwzględniała długoterminowych efektów leczenia. Twierdzenie, że krótka terapia IDSA działa i jest wysoce skuteczna, nie ma wystarczających podstaw naukowych. W tej sytuacji, próby arbitralnego ograniczania pacjentom dostępu do rozpoznania i terapii są łamaniem praw pacjenta i godzą w interes publiczny. Naciski wywierane na samorząd lekarski, aby windykował stosowanie wyłącznie ułomnego standardu IDSA, są same w sobie wysoce nieetyczne.
Chorzy z boreliozą zasługują na szybkie prawidłowe rozpoznanie i skuteczne leczenie każdej postaci klinicznej, w każdym stadium choroby! Nie możemy być zakładnikami nieetycznej walki wąskiego środowiska o ważność i prymat, czy też inny własny partykularny interes. Na szali leży zdrowotność całej populacji!
Oczekujemy otwartej, transparentnej debaty nad standardem diagnozowania i opieki w boreliozie – z udziałem wszystkich aktorów, w tym kompetentnych reprezentantów pacjentów!
Oczekujemy przestrzegania podstawowych zasad etyki lekarskiej i akademickiej przez osoby, które chcą z etyki rozliczać innych i które ingerują w kształt opieki dostępnej pacjentom!
Apelujemy do przedstawicieli samorządu zawodowego lekarzy, aby zachowali rozwagę i nie dali się wikłać w brudne rozgrywki wąskiego środowiska, prowadzone z naruszeniem praw pacjenta!
Dziennikarzy prosimy o rzetelne prezentowanie problemu – nie w pogoni za chwilową sensacją, a w oparciu o wiedzę i rzetelny komentarz – również osób i organizacji kompetentnie reprezentujących pacjentów!
Stanowisko trafiło również do podmiotów takich jak Rzecznik Praw Pacjenta, Naczelna Izba Lekarska, Ministerstwo Zdrowia Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja MY Pacjenci
FB/borelioza.org
